Zojin zakon je usvojen – nephodno oformiti Nacionalni registar za retke bolesti

Izvor: Shutterstock

Zoja Mirosavljević iz Novog Sada bitku protiv okrutne Batenove bolesti izgubila je kada je imala samo devet godina. Njena porodica je prolazila višegodišnju golgoti kako bi joj pomogla. Nakon velike borbe, donošenje Zojinog zakona, knjige u kojoj je ispričana njena priča, doživela je drugo izdanje, a napisala je Ivana Krgović na osnovu priče Zojine mame, inače mama deteta koje je pomoću Zojinog zakona dobilo dijagnozu posle višegodišnjeg traganja. U međuvremenu je snimljen i dokumentarni film.

Naša devojčica je bila tako malo, ali je uradila velike stvari, kaže Zojina mama Bojana Mirosavljević, i dodaje da je ona postala simbol borbe za dostojanstvo.

„To je velika stvar i bitno je da se što više priča o ovome. To je borba koja traje ceo život, svaki dan, svaki minut“, kaže Mirosavljević.

Zojin zakon

Zojin zakon je izglasan 2015. godine i nijedan glas nije bio protiv ovog zakona. U pitanju je Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih bolesti, retkih bolesti. Ovaj zakon mnogim ljudima daje nadu da će njihova deca biti spasena.

„Zojin zakon je bio „tektonski poremećaj“ za srpsko zdravstvo i od tada je počeo da se odmotava klupko, a oboleli od rekih bolesti nisu više toliko nevidljivi. Naravno uvek može bolje i više. Od kada je ovaj zakon usvojen spaso je više od 3.000 porodica“, kaže Mirosavljević za N1.

Ona dodaje da je Zojin zakon i svetski prepoznat, i da ga je ona predstavila u Ujedinjenim nacijam u Njujorku i u Evropskom parlamentu.

On 2010. godine osnovano je i Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, čiji je predsednik Bojana Mirosavljević.

Saradnja sa RFZO

Ovaj zakon svakako podrazumeva i saradnju sa RFZO, kao i što postoji komisija za retke bolesti, dijagnostika u inostranstvu takođe postoji, pre svega za one bolesti koje se u Srbiji ne mogu dijagnostikovati.

„Država, od usvajanja Zojinog zakona, izdvaja svake godine sve veća sredstva, ali to nije dovoljno za sve obolele“, kaže Mirosavljević i dodaje da, ako se uzme u obzir da genetska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) košta dva miliona evra, onda je jasno da nije dovoljno.

Registar za retke bolesti i dalje ne postoji

„Veliki problem i predstavlja registar za retke bolesti, koji i dalje ne postoji“, kaže Mirosavljević.

Koronavirus jeste otežao situaciju, ali prema njenom mišljenju sada bi već taj registar moga da se oformi.

„Ako nemate registar, ne možete da planirate nikakva sredstva. Mi ne znamo koliko imamo obolelih i od koje retke bolesti u Srbiji. Onda dolazimo u situaciju da se i dalje SMS porukama skuplja pomoć za obolelu decu“, objašnjava Mirosavljević i dodaje da odustajanje od borbe nikada nije bila opcija.

Ona je dodala da sav prihod od prodaje knjige je namenjen za borbu protiv retkih bolesti.

„Za registar postoji softversko rešenje, ali taj registar se ne popunjava sa imenima i podacima. Sada su na potezu isključivo lekari, instituti i bolnice. To je ono što ceo proces stopira“.

Takođe je dodala da su dobili obećanja, ali se ništa ne pomera sa mrtve tačke. Oni su ponudili da volontiraju, kako bi se stvari ubrzale jer retka bolest ne čeka.

„Nudili smo svu logističku pomoć, da nekako doprinesemo, međutim nisu nas zvali za pomoć, a nisu se ni pokrenuli sa mrtve tačke“, kaže Mirosavljević.

 

 

 

IZVOR:N1

 

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*